Lei Ordinária nº 8.489, de 16 de julho de 2026

Lei nº 8.489, DE 16 DE JULHO DE 2026.

DISPÕE sobre as diretrizes para a formulação e implementação de políticas públicas destinadas à primeira infância de crianças diagnosticadas com doenças de depósito lisossomal.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS

DECRETA:

Art. 1º Ficam estabelecidos os princípios e diretrizes para a formulação e implementação de políticas públicas destinadas à primeira infância de crianças diagnosticadas com doenças de depósito lisossomal no âmbito do Estado do Amazonas.

Art. 2º Para os efeitos desta Lei, considera-se:

I – primeira infância: o período que compreende os primeiros 6 (seis) anos completos de vida da criança; e

II – doenças de depósito lisossomal: grupo de enfermidades genéticas raras causadas por deficiência de enzimas lisossômicas, levando ao acúmulo de substâncias tóxicas em órgãos e tecidos. Incluem-se nesse grupo: Doença de Gaucher, Doença de Fabry, Doença de Niemann- Pick, Doença de Tay-Sachs e Mucopolissacaridoses (como Síndrome de Hurler e Hunter).

Art. 3º As políticas públicas deverão observar os seguintes princípios:

I – prioridade absoluta da criança nos serviços de saúde e inclusão;

II – garantia de diagnóstico precoce e acompanhamento especializado;

III – promoção de equidade e acesso universal aos tratamentos disponíveis; e

IV – respeito à dignidade, autonomia e inclusão social da criança e sua família.

Art. 4º VETADO.

I – VETADO;

II – VETADO;

III – VETADO;

IV – VETADO;

V – VETADO; e

VI – VETADO.

Art. 5º O Poder Executivo poderá firmar parcerias com universidades, instituições científicas e organizações da sociedade civil para desenvolvimento e execução das ações previstas nesta Lei.

Art. 6º As despesas decorrentes da implementação desta Lei correrão à conta das dotações orçamentárias consignadas ao Fundo Estadual de Saúde (FES), suplementadas se necessário.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.