Lei Ordinária nº 8.408, de 18 de junho de 2026

LEI Nº 8.408, DE 18 DE JUNHO DE 2026.

ESTABELECE diretrizes para a proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Noonan.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS

DECRETA:

Art. 1º Estabelece diretrizes para a proteção e atenção às pessoas com Síndrome de Noonan, garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento especializado e contínuo e suporte multidisciplinar no Estado do Amazonas.

Art. 2º São diretrizes para a proteção e atenção às pessoas com Síndrome de Noonan:

I – garantir o diagnóstico precoce da Síndrome de Noonan por meio de campanhas de conscientização e treinamento de profissionais de saúde;

II – assegurar o acesso a tratamentos médicos adequados e terapias de suporte, incluindo tratamentos cardiológicos, hematológicos, endócrinos e fonoaudiológicos, conforme necessidade do paciente;

III – promover o acesso a exames genéticos e outras modalidades diagnósticas avançadas para a detecção e manejo adequado da Síndrome de Noonan;

IV – fomentar o desenvolvimento de centros de referência especializados para tratamento e pesquisa sobre a Síndrome de Noonan; e

V – apoiar a inclusão social e a adaptação dos ambientes escolar e de trabalho para pessoas com Síndrome de Noonan.

Art. 3º Poderão ser implementadas mediante políticas públicas as seguintes ações:

I – distribuição de medicamentos necessários para o tratamento da Síndrome de Noonan através da rede pública de saúde;

II – oferecimento de consultas periódicas com especialistas em cardiologia, hematologia, endocrinologia, genética e fonoaudiologia, conforme a necessidade do paciente;

III – acesso a tratamentos cirúrgicos e outras intervenções médicas especializadas sem custo, quando indicado por equipe médica; e

IV – implementação de programas de treinamento para educadores e empregadores sobre as necessidades específicas de indivíduos com Síndrome de Noonan.

Art. 4º A identificação da pessoa com Síndrome de Noonan poderá ser realizada através de uma carteira própria que dará acesso aos direitos garantidos por esta Lei e promoverá a conscientização sobre a condição.

Art. 5º O Estado deverá criar e manter um banco de dados atualizado com informações sobre os pacientes com Síndrome de Noonan, visando melhorar o acompanhamento e a eficácia dos tratamentos oferecidos.

Art. 6º Para o cumprimento das diretrizes desta Lei, o Poder Público poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas.

Art. 7º A pessoa com Síndrome de Noonan terá garantidos todos os direitos previstos nesta Lei, sem discriminação de qualquer natureza, assegurando-se tratamento digno e justo.

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.